Mai sentito parlare di ANGIODISPLASIA?

Tra le molte malattie che affliggono gli esseri umani, alcune si possono definire rare, nel senso sono poche le persone ad esserne colpite. Altre malattie sono anche poco conosciute e, di conseguenza, chi ne è affetto ha difficoltà a procurarsi farmaci e a sottoporsi a terapie. Tra queste patologie rientra l'angiodisplasia, malformazione vascolare che si manifesta in differenti modalità.

Nel febbraio del 2000 è nata la ILA, ovvero l'Associazione Italiana Angiodisplasie. Tale onlus si pone l'obiettivo di aiutare coloro che sono colpiti dalla malattia, cercando di diffondere il più possibile le informazioni relative alle varie angiodisplasie e di favorire e stimolare la ricerca terapeutica in tal senso, auspicando che tale sindrome possa essere inserita il prima possibile nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Per saperne di più potete dare leggere la presentazione qui allegata oppure visitare direttamente il sito ufficiale (www.angiodisplasie.org):
PRESENTAZIONE ILA (fronte)
PRESENTAZIONE ILA (retro)

Lucia è una ragazza affetta da molti anni da questa patologia. Leggiamo insieme la sua testimonianza:

Angiodisplasia e ILA

Mi chiamo Lucia. Sono una giovane donna di 37 anni che da circa 30 anni è sottoposta ad indagini diagnostiche ed interventi chirurgici per una angiodisplasia. La mia è una forma artero venosa localizzata al piede che mi limita nella deambulazione. Talvolta ho anche dolori a riposo. Convivo con questa malformazione dalla nascita e nel corso degli anni si è manifestata anche all'avambraccio e alla mano.

Ma che cosa è una angiodisplasia? E' una malformazione congenita dei vasi sanguigni e linfatici che può interessare tutti i distretti del nostro organismo. Capite che le manifestazioni sono moltissime ed anche le disabilità correlate. E' una patologia rara? Sicuramente è poco o per nulla conosciuta specie dai medici delle commissioni di invalidità a cui ci tocca rivolgerci per ottenere un riconoscimento delle invalidità legate alla patologia.

Perché uso i pronomi in prima persona plurale? Semplicemente perché come pazienti affetti da angiodisplasia abbiamo fondato una associazione ONLUS chiamata ILA (www.angiodisplasie.org), abbiamo organizzato un blog e ci scambiamo le nostre esperienze in maniera continuativa. E' difficile avere punti di riferimento nazionali se non il reparto di chirurgia vascolare dell'AO: G. Salvini di Garbagnate Milanese. Siamo circa 150 in tutta Italia e il nostro numero è in costante crescita dalla fondazione della associazione avvenuta nell'anno 2000.

Ritornando al merito della patologia rara occorre ricordare che nell'elenco delle malattie rare è compresa la sindrome di Klippel Trenaunay che è una angiodisplasia. Questa sindrome, considerando la globalità delle sue manifestazioni cliniche, rappresenta solo una parte delle angiodisplasie. E per gli altri? Vi è difficoltà a procurarsi i farmaci antinevritici per la terapia del dolore, la terapia riabilitativa. Confidiamo in una veloce revisione dell'elenco delle malattie rare e contiamo che si possa diffondere la conoscenza di questo gruppo di patologie ai medici di base, ai medici delle commissioni di invalidità. Auspichiamo che altri centri si interessino della patologia e che finalmente si possa anche fare della ricerca per aiutarci. Ci piacerebbe che l'angiodisplasia abbandonasse l'elenco delle patologie non note, non conosciute per diventare finalmente una patologia rara.