Angiodisplasie: aiutiamo la ricerca

Qualche mese fa avevamo avuto occasione di parlare delle angiodisplasie, sottolineando la necessità di incentivare la ricerca e di sensibilizzare le istituzioni mediche.

Oggi è nuovamente Lucia a parlarci di queste patologie e a presentarci alcune proposte per aiutare lo sviluppo della ricerca sulle angiodisplasie:

Qui sotto potete scaricare il volantino informativo:
DEPLIANT ANGIODISPLASIE (Esterno)
DEPLIANT ANGIODISPLASIE (Interno)

Carissimi/e,

con il depliant allegato (vedi sopra) vi parlo delle angiodisplasie, malformazioni vascolari congenite altamente invalidanti di cui soffrono molte persone in tutta Italia. Questa patologia è ancora altamente sconosciuta e ad oggi solo alcune equipe mediche altamente specializzate sono in grado di curarle adeguatamente (presso l'Ospedale Salvini di Garbagnate Milanese e presso l'Ospedale Salvini a Genova per le patologie pediatriche).

La ricerca sta facendo alcuni passi avanti sulla malattia ma la strada da fare è ancora lunga.

A Roma il prossimo 4 Dicembre si svolgerà un'asta di pittura per raccogliere fondi da devolvere a borse di studio per chirurghi che intendano specializzarsi nelle angiodisplasie. Il problema grosso per i malati ad oggi è che quando i medici che attualmente li curano andranno in pensione non ce ne saranno per sostituirli se non vengono adeguatamente formati per tempo.

Per divulgare la conoscenza della patologia e incentivare la ricerca sulla malattia e incentivare corsi di formazione per medici di base e pediatri sulla patologia stessa, nel 2000 nasce ILA (Associazione Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili - www.angiodisplasie.org), associazione della quale io stessa faccio parte avendo sofferto da piccolina di questa patologia.

Vi chiedo di darci fiducia e sostenerci nel nostro dfficile compito e di iscrivervi all'Ila per il 2010 e di fare iscrivere anche vostri amici e parenti.

Abbiamo bisogno del sostegno di tutti.

Grazie, Lucia